渐冻症,退行性疾病-健康之路20240620

2024-06-21 来源:中央电视台健康之路 作者:bdx000

以下内容为中央10台cctv10健康之路2024年6月20日节目视频要点内容笔记,本期主题《与渐冻症的抗争》。做客专家:北京大学第三医院神经内科主任医师——樊东升、清华大学基础医学院教授——贾怡昌。主要介绍渐冻症的发病特点,现在渐冻症的治疗取得了哪些新进展等。

渐冻症

在往期节目当中,曾经来过一位特殊的嘉宾,他叫蔡磊,是一位渐冻症患者。近几年他频繁出现在大众视野里,他积极地参与到攻克渐冻症的队伍当中,让很多人看到了攻克这种罕见病的希望。

他投入大量资金支持渐冻症的科学研究。

组建了全世界最大的渐冻症患者大数据平台。

推动100多条渐冻症药物研发和治疗路径,以身试药60余种!

带头并联合1000多位病友签署遗体捐献志愿书,为科学研究贡献脑组织与脊髓组织。

如今,每天高强度的忙碌工作,让蔡磊身体状况加速下滑,但他始终非常坚定执着地与渐冻症做抗争。

渐冻症属于神经退行性疾病的一种,高发年龄段是 40~50 岁。

渐冻症会从一侧肢体发病,再逐渐出现全身症状。

早期症状可能有:

手部无力:比如拧瓶盖、拧钥匙开门时会感到没劲儿,容易和颈椎病混淆。

腿部无力:容易摔跤,会出现足下垂,常被误诊为腰椎疾病。

说话无力:会出现言语不清、喝水呛咳,容易被误诊为脑卒中。

一段时间还会出现肌肉萎缩。

随着病情逐渐发展,还会出现吞咽困难或存在误吸风险,容易引起严重的肺炎,甚至窒息。

渐冻症的治疗取得的新进展:

完成了两个新药临床试验,结果正在分析中

中药-藿苓生肌颗粒

西药-硝酮嗉

腺相关病毒基因治疗取得阶段性成果

通过基因治疗的方式,增强病人自身的保护机制。在前期的临床实验中,患者的疾病进程得到了明显减缓,给渐冻症患者带来了新的曙光。

新兴技术,带来更多可能

人工智能、大数据等新兴技术的出现,为渐冻症的诊断与治疗带来更多探索的可能性。

在与渐冻症抗争的路上,还有一群一直在默默坚持照护的患者家属。

王金环是一位渐冻症患者的妻子,也曾做客《健康之路》。她的丈夫刘继军患病18 年,在病床上足足躺了 13 年!如今在王金环的悉心照料下,已经能够坐着轮椅外出。她用自己的坚强和付出,为丈夫和渐冻症患者群体带来了温暖和希望。

为了帮助更多的渐冻症患者和他们的家庭,王金环与丈夫刘继军共同创立了“渐冻人”关爱中心。为“渐冻人”家庭提供经济帮扶,为家属和医生们提供护理技能培训,也让患者们找到了一个相互倾诉和鼓励的平台。

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